Дарья Царик, журналистка и координатор проектов в «Геноме», опубликовала на своей странице в Facebook видео, как семья из Лиды не может пользоваться пандусом от местного ЖКХ – слишком высокий угол наклона. По ее словам, Елена Юшкевич и ее сын Антон несколько раз упали с пандуса, а у Елены ухудшилось состояние спины.
Семья живет в Лиде. Мать Елена не раз обращалась в местную администрацию с просьбой установить электрический наклонный подъемник, потому что нынешний пандус не подходит. Ей отвечали, что нет средств. Последний отказ подписал зампредседателя Лидского раисполкома Пранюк Виктор Францевич. Сын весит уже 40 килограммов, а помогать руками он не в состоянии – у него спинальная мышечная атрофия. Елене тяжело его носить (а Антону нужно каждый день в школу), а недавно ей еще и поставили диагноз – сколиоз. Даже если проблема со спиной возникла не из-за пандуса, это не отменяет того факта, что нужен нормальный подъемник.
По словам Дарьи Царик, «Елена Юшкевич – одна из тех родителей детей со СМА, которые отправили на прошлой неделе свои обращения в Минздрав, чтобы в кратчайшие сроки было назначено внеочередное заседание комиссии по направлению их детей, граждан Беларуси, за пределы республики для получения медицинской помощи и лечения и доступа к Spinraza, который беларуский минздрав отказывается считать радикальным лечением».