Может ли жизнь инвалида быть красивой

Боль • Андрей Тетёркин
Белорусский Facebook обсуждает Ангелину Уэльскую – первую в Беларуси модель с ДЦП и девушку с феноменальной силой воли, интервью с которой вышли на Tut.by и Citydog. Магистр философии Андрей Тетёркин – в продолжение темы о рождении особенных детей и связанных с ней этических проблем.

Со времен Античности известно, что каждый взрослый человек стремится реализовать в поступках свое представление о благе и постоянно судит о том, насколько ему это удается. Отсюда каждую личность отличает оценивающее отношение к своей жизни, которая квалифицируется (посредством чувств гордости или стыда) как хорошая или плохая. Способность совершать наилучшие и красивые действия Аристотель обозначил как «добродетель», целью которой является такая совершенная цель как счастье: «счастье, говорим мы, – это то же самое, что благополучие и хорошая жизнь». А описание такой успешной жизни характерно для любой морали. Поэтому современный католический теолог Хилле Хакер утверждает, что христианская этика не связана с обоснованием абсолютного права на жизнь. Ведь есть много примеров для христиан, когда смерть представляла собой благо, а не зло. Соответственно, христианский принцип защиты жизни состоит в том, чтобы «защищать жизнь и способствовать тому, чтобы люди стали способны к «хорошей жизни», которую они считают таковой.

Стереотип хорошей жизни не соответствует демократическим ценностям

Однако как определить, что есть хорошая жизнь? Философ Кванте утверждает, что медицинские и социальные (стереотипные) стандарты хорошей жизни не соответствуют современным демократическим ценностям. Релевантным является лишь персональный стандарт (der personale Standard), который описывает условия развития у человека личного самосознания или персональной идентичности. Соответственно, вопрос о хорошей жизни инвалидов связан с ответом на вопрос, формируется ли у этих людей личность или нет.

Формирование личности в психосоциальном аспекте означает:

1. Наличие перспективы первого лица: сообщение в словах и действиях о том, кем является этот человек; наличие решений о том, кем хочет быть этот человек.

2. Формирование биографического сознания и этическое оценивание своих действий и поступков.

Мелани Гайдос, модель с эктодермальной дисплазией

3. Принятие своего тела (ощущение в своём теле как дома) и своей ситуации в мире (в том числе и в форме интеграции с повседневными рутинами); осознание своей жизни как той, которая достойна того, чтобы её прожить. Но это осознание не тождественно перманентной эйфории, блаженству и не означает отсутствие проблем и страданий. Ведь благодаря З. Фрейду известно, что человек всегда будет чем-то недоволен, так как не может удовлетворить все желания своей психики (эго, супер-эго и оно).

4. Получение признания (напр. в форме любви или уважения) со стороны других лиц и согласованность ожиданий от социальных отношений с ожиданиями других участников.

5. Вовлечение в процессы социализации, благодаря которому субъект обретает ресурсы для самосознания. Во время своего развития субъект усваивает в обществе не только техническую информацию, но моральные идеалы, на основе которых превращается в личность.

Святые идеалы, навязанные обществом

Обретение идеала всегда связано с участием в церемониях (ритуалах) и объективируется в особых предметах: в любимых и персональных вещах, а также в фетишах (святых предметах). Поэтому успешное развитие идентичности возможно там, где гарантирована защита личной собственности: ведь человека часто унижают, уничтожая на его глазах значимый объект (например, последнее фото матери). Что касается святых объектов сегодня, то один из вариантов описывает социолог Ева Иллуз. В позднем капитализме банальным является место работы с его рациональным планированием и упорным трудом ради получения прибыли. Противоположным же ему миром Необыденности становятся «романтические» и «экзотические» места: миры дорогих Ресторанов, Вечеринок, Концертов, Кино, Туризма (Париж, Венеция, Барселона, Индия, Япония), где испытывают истинное эго (сегодня это чувственное я) и где все наслаждаются, участвуя в карнавале по расточению денег, чтобы потом вернуться в «банальный» целерациональный мир позднего капитализма. Святыми фетишами, которые производят чувство Божественного, являются сегодня не иконы и церкви, а предметы Роскоши, Антиквариата и те, что связаны с Иррациональным, с Природой и с (восточной) Экзотикой. Конечно, сегодня имеется множество других миров Сакрального, которые предлагаются в современном обществе потребления. Например, субкультура готов («тёмных» или Gruftie (от нем. Gruft – могила)), которую немецкие социологи оценивают как постмодерную религию, как «игровое пространство трансценденции со зловещими коннотациями». Для них святыми местами являются кладбище, развалины и сакральными песнями являются хиты Joy Division и The Cure, которые повествуют о том, как человек теряет контроль из-за приступа эпилепсии, или о том, что не имеет никакого значения, что все мы умрём.

Группа Joy Division

Приведенные примеры призваны показать, что личное и этическое самосознание может формироваться в самых разных ситуациях и необязательно связано с высокими материями. А эту возможность долгое время отрицали прежние философы и теологи, для которых большая часть людей – это «стадо» и «масса», как показано в диалоге «Федон» Платона:

«Как, по-твоему, свойственно философу пристрастие к так называемым удовольствиям, например к питью или к еде?

– Ни в коем случае, о Сократ, – отвечал Симмий.

– А к любовным наслаждениям?

– И того меньше!

– А к остальным удовольствиям из числа тех, что относятся к уходу за телом? Как тебе кажется, много они значат для такого человека? Например, щегольские сандалии, или плащ, или другие наряды, украшающие тело, – ценит он подобные вещи или не ставит ни во что, разумеется, кроме самых необходимых? Как тебе кажется?

– Мне кажется, ни во что не ставит. По крайней мере, если он настоящий философ.

– Значит, вообще, по-твоему, его заботы обращены не на тело, но почти целиком – насколько возможно отвлечься от собственного тела – на душу?»

В свете такой методологии недостойной выглядит и жизнь детей-инвалидов, для многих из которых (по словам родителей) счастливые моменты связаны с получением новой игрушки или с употреблением любимой еды, с путешествиями или с общением с близкими людьми и с играми с любимой кошкой.

Осознание смерти бога

Но, к счастью, недавно произошла реабилитация повседневности в силу переориентации христианской религии на посюсторонний мир (это то, что социолог Макс Вебер обозначил как Verdiesseitigung der Religion). Если раньше акцент делался на совершении первородного греха, то в Новое время внимание было приковано к осознанию смерти Бога, благодаря которой произошло примирение конечного и бесконечного. «'Умер сам Бог' – поётся в известном лютеранском гимне; это сознание того, что человеческое, конечное, хрупкое, бессильное, отрицательное составляет сам момент божественного, есть в самом Боге» (Г.В.Ф. Гегель: Философия религии в двух томах). Поэтому «в том, что кто-то живёт, нет ничего унизительного, и ему не противостоит некая высшая духовность, в которой можно было бы существовать. Лишь возведение преднайденного до из-себя-творимого даёт более высокую сферу добра; однако такое различие не заключает в себе несовместимость обеих сторон» (Гегель. Философия права). Благодаря же демократическим интеллектуалам в XX веке стало популярным убеждение, что достойным может быть любое занятие в той мере, в какой оно активизирует креативный процесс человека. «Творчество присутствует в каждом моменте умственно-отсталого ребёнка, который переживает удовольствие от процесса дыхания, в такой же степени, что и во вдохновении архитектора» (психоаналитик Д. Винникотт).

Исходя из таких выводов, ответ на вопрос о качестве жизни инвалидов проще сделать, определив признаки, когда нарушается идентичность личности.

1. Наличие неизлечимой мучительной боли, которая делает невозможной идентификацию со своим телом;

Кадр из фильма

2. Полный паралич тела, когда в человеке живёт только сознание и он «заперт внутри». Конечно, пример Стивена Хокинга и фильма «Скафандр и бабочка» о многом говорит, но хотелось бы избежать таких ситуаций, о чём можно узнать в хите «One» от Metallica.

Fed through the tube that sticks in me
Just like a wartime novelty
Tied to machines that make me be
Cut this life off from me
Hold my breath as I wish for death
Oh please God, wake me

Питаюсь через трубочку, вставленную в меня,
Прям как новинка военного времени.
Привязан к машинам, которые позволяют мне существовать,
Избавь меня от такой жизни...
Останови мое дыхание, мне хотелось бы умереть
Пожалуйста, Господи, разбуди меня!

3. Отсутствие (частей) мозга (при анэнцефалии) или его смерть; нарушение функционирования мозга в случае деменции (старческого маразма) и других болезней.

4. Нарушение работы памяти в результате механических и психологических травм, напр. ретроградная амнезия (человек без прошлого) или антероградная амнезия (человек без настоящего и будущего, который не может запомнить новый опыт);

5. Отказ в признании со стороны других людей (физическое и сексуальное насилие, оскорбления, непонимание, равнодушие);

6. Наличие ложной самости (false-self persona) в виде развоплощённой личности (disembodied person), когда теряется связь со своим телом и «истинная самость» помещается в другую реальность. Последнее происходит не только в результате насилия или шизофрении, но, как доказывает социолог Энтони Гидденс, и в случае anorexia nervosa, когда собственное тело становится объектом систематических пыток с помощью диет. Проблемы с идентичностью появляются также при суицидальной депрессии, сопровождающейся ощущением бессмысленности (пустоты) и ненужности для других, о чём можно узнать в хите «Fade to Black» от Metallica.

Getting lost within myself
Nothing matters, no one else
I have lost the will to live
Simply nothing more to give

Emptiness is filling me
To the point of agony
Growing darkness, taking dawn
I was me, but now he's gone.

Потерялся в себе,
Никаких других дел.
Я потерял волю к жизни,
Просто больше нечего дать.

Пустота наполняет меня
Доводя до агонии.
Нарастающая темнота забирает рассвет,
Я был собой, но сейчас его нет.

Отсюда можно сделать два замечания. Во-первых, не во всех случаях нарушений идентичности жизнь человека признаётся несовместимой с принципом достоинства человека: лишь в некоторых случаях можно отказать в праве на жизнь. Во-вторых, большинство болезней, обнаруживаемых при дородовом обследовании, не содержат биологических причин, которые делают невозможным формирование личности. Люди с иными возможностями могут быть счастливыми той мере, в какой получают признание и поддержку в обществе.


Приведу примеры из книги психотерапевта Вивиен Вайгерт «Будет ли у нас здоровый малыш?»

А. Рассказ Михаэлы из Вены, которая родилась в 1978 с синдромом Дауна, но смогла получить образование и теперь работает в детском саду. «Её хобби – письмо, и она говорит: 'Я пишу только тогда, когда чувствую вдохновение. Письмо доставляет мне огромное удовольствие. Я надеюсь, что стану хорошей писательницей и даже, держу пари, знаменитой писательницей. … Письмо даёт мне чувство, что я – человек, и я пишу в своё свободное время…». Эссе от Михаэлы вы можете найти в интернете на сайте , на котором размещаются тексты людей с трисомией 21. На этом же сайте можно узнать, что Michaela Koenig написала несколько книг, увлекалась плаваньем, получила много призов, она считала ночь самым романтичным временем суток. А в 2013 году Михаэла умерла из-за диабета.

Б. Рассказ Antonia Egger (33 года, высшее образование по информатике), у которого расщепление позвоночника и гидроцефалия:

«Несмотря на различные ограничения, я хорошо справляюсь со всем в своей жизни. … Во время учёбы в школе и в университете я чувствовал, что меня принимают учащиеся, учителя и профессора. Много лет поработав, теперь я безработный, но не считаю это проблемой. Я живу с родителями и бабушкой, которые меня очень поддерживают. Я не женат. Я много путешествую со своими родителями. Я уже был в Риме, Париже, Мадриде, Лондоне и т. д. Путешествуя, я осознаю, как много в Германии делают для инвалидов-колясочников. Очень много свободы в повседневной жизни мне даёт электрифицированная коляска (Elektrorollstuhl). … С её помощью я могу делать покупки. Жаль только, что я не могу взбираться на ступеньки. Однако уже стало обычным делом, что ко мне выходят продавцы, если я не могу зайти в магазин. Пару лет назад я закончил курсы танцев для колясочников, и я их очень рекомендую. …

Самое проблемное в повседневной жизни – это недержание, обусловленное нарушением функций мочевого пузыря и прямой кишки. … Из-за положения мочевого пузыря меня невозможно катетеризировать, поэтому я зависим от ношения подгузников (Einlagen) и мне нужна помощь, когда я в туалете. …
Но в целом я счастлив своей жизнью».

Линия манекенов-инвалидов от дизайнера Pro Infirmis

Самый сложный для оценки случай – это синдромы Эдвардса и Патау, которые связаны с серьёзными ментальными и физическими ограничениями, так что человек не может полностью рассказать о своих переживаниях. Однако такие дети могут общаться с помощью жестов и звуков со свои родителями (предполагается, что они осознают себя и отличают себя от других людей), испытывают эмоции и иногда радуются жизни так, что выглядят счастливее «нормальных» людей. Особенно следует отметить наличие чувств у этих детей, ведь согласно современным философам и социологам эмоции артикулируют индивидуальную и ценностную перспективу человека. Поэтому наличие эмоций у людей с трисомией 13 и 18 означает, что у них всё же есть (хотя ограниченная) персональная идентичность и у них может быть хорошая жизнь. Об этом говорит теолог Флаттерс, дочь которой не может ходить, говорить и уже перенесла в возрасте трёх с половиной лет три операции:

«Жизнь с ребёнком с (серьёзной) инвалидностью не является просто ужасной, как мы обычно предполагаем. Она ни в коем случае не приводит к глубокому разочарованию. Однако нет причин и идеализировать эту жизнь и преуменьшать её сложности. Она, как и любая жизнь, зависит от более-менее благоприятных факторов и представляет собой сочетание радости и страдания, счастья и несчастья, хороших интенсивных опытов и сложных вызовов. …Несмотря на всё это, наша жизнь – это хорошая, интенсивная и богатая жизнь».

О том же для немецкого глянцевого журнала Nido (март 2012) говорят Leonie и Andreas Steens, у дочери которых трисомия 18:

«Фактически каждая жизнь – это подарок. Неважно, насколько она короткая и уязвимая. … Сегодня Гезе 6 лет, и в сентябре она пойдёт в школу. Невероятно! … Она не может ни говорить, ни самостоятельно есть, ни ходить, и никогда этому не научится. Мы с этим смирились. Но гораздо важнее, что ей позволено жить своей жизнью и наслаждаться ею вместе с нами».

Родители особенных детей – это образованные люди с высоким уровнем дохода

Однако возможность благополучной жизни для людей с ограниченными возможностями связана не только с отсутствием враждебного отношения, но и с наличием образовательных программ и помогающих организаций. Ведь необходимо не только философское и правовое знание, но и практическое знание, связанное с тем, как действовать в том или ином случае. Например, согласно терапевту Вайгерт после шокирующего известия матери нередко требуется дыхательная терапия.

Ещё парам нужно смириться с реальностью и признать, что совершенный ребёнок, который жил в их воображении, умер и с ним необходимо проститься (даже если пара решит сохранить малыша).

Также важно правильно организовать процесс принятия решения: не отказываться от общения с родными и экспертами, посещать сайты, которые содержат информацию о разных синдромах, знакомиться с семьями, которые воспитывают ребёнка с ограничениями в развитии.

Из фотопроекта Андрея Пронина

Однако даже в западных обществах как отмечает католический теолог Хакер, «всё остаётся абстрактным, так как нет моделей жизни, которые показывают, как семьи в Германии могут 'нормально' жить без всякого геройства, без отказа от своих желаний на многие десятилетия и без того, чтобы мать бросала свою работу». Нелишним будет отметить, что родители, которые отказываются от селективного аборта, – это в основном образованные люди с высоким уровнем дохода, проживающие в частных домах и имеющие ещё несколько здоровых детей, которые после смерти родителей смогут позаботиться о своих особенных родственниках. Поэтому выбор в пользу аборта или сохранения жизни во многом зависит от конкретной ситуации (от уровня развития образования, медицины, социального государства), на основании анализа которой родители могут прийти к разным, представлениям о том, будет ли у их малыша хорошая и счастливая жизнь. О том, какое отношение к инвалидам характерно для нашей Родины можно узнать из исследований белорусских социологов Олеси Ображей и Оксаны Шелест.

«Татьяна, фокус-группа № 2: «Мы поменяли школу 1,5 года назад, потому что я приходила к директору и говорила, что нельзя так обращаться: когда на ребенка говорят: «Ты что не знаешь, что ты даун? Я тебе скажу об этом». Вот от этого мы перешли в другую школу, где совершенно по-другому».

«Марина, фокус-группа № 2: «Вот у нас сегодня такая же ситуация. Учитель говорит: «Так у вас ребенок дебил, он таблицу умножения не может выучить».

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

История одного сноса. Как сделать, чтобы чиновники слышали людей

Боль • Саша Романова
Это история о том, как белорусы терпели. Не год и даже не двадцать, а целых 40 лет терпели в ожидании сноса частного поселка в центре Минска. Их дети росли, а дома превращались в лачуги. И так продолжалось бы вечно, если бы терпение наконец не лопнуло. Здесь очень кстати пришелся приезд в Минск из Лондона местного жителя Георгия Плащинского.
Популярное